acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

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  1. #1
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    acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    Un milagro para Agustín
    Su familia recaudó $4 millones para que viaje a EE.UU. y se haga un trasplante de médula ósea.
    El joven cordobés Agustín Bustos Fierro, quien padece una enfermedad congénita, podrá ser trasplantado de médula ósea próximamente en los Estados Unidos, luego de que su familia recaudara los 4 millones de pesos que precisaba en el marco de una campaña solidaria nacional.

    La cifra, que se completó el sábado último, se consiguió gracias a la acción de concientización desplegada por artistas, organizaciones, familiares y amigos del paciente.

    "No vamos a poder devolver nunca lo que nos dio la gente. Este episodio es inédito en el país. Dios está con nosotros", dijo Javier Bustos Fierro, padre del joven, en diálogo con radio Cadena 3.

    El hombre explicó que ahora resta realizar la transferencia bancaria desde Argentina hacia EE.UU. para ultimar los detalles de la operación.

    "Estoy ansioso de que se pueda transferir el dinero y nos pongan día y hora para el tratamiento", agregó el padre.

    El caso de Agustín se conoció a fines del año pasado en Córdoba, cuando su familia reveló la gravedad de la enfermedad que padece el adolescente, adrenoleucodistrofia, que afecta progresivamente el sistema nervioso central, hasta perder todas las funciones cognitivas y motoras Ante la falta de dinero necesario para practicar la intervención en el extranjero, la familia inició una campaña para juntarlo a través de donaciones y eventos a beneficio.

    La solidaridad de la gente y de famosos, lograron recaudar los poco más de cuatro millones de pesos ó 1.195.767 dólares que el University of Minnesota Medical Center les solicitaba para realizarle el trasplante de médula ósea. Antes de recaudar el dinero, la familia había solicitado a la presidenta Cristina Fernández ayuda para poder ser operado. Posteriormente, el Ministerio de Salud de la Nación ofreció realizarle la intervención en el Hospital Garraham, cuya titular Josefa Rodríguez, se comunicó con la familia para recibir al joven aunque su familia negó realizar la operación en el país por los pocos casos de éxito conocidos.

    Pese a presentar un amparo ante la Justicia para que la obra social Medifé cubra el trasplante en EE.UU., la prepaga les comunicó que sólo le cubriría la intervención en el Garraham. Además de Agustín, sus hermanos Joaquín, de 9 años, y Matías, de 6 años, sufren la misma enfermedad y también necesitarán en el futuro ser intervenidos.
    yo no entiendo esto

    el sistema de salud esta colapsado, ok

    pero en este caso somos uno de los pocos paises en latinoamerica con varios centros con la infraestructura para llevar a cabo dicha intervencion y donde mucha gente de america latina se termina operando por los bajos costos

    tuve un conocido que hace tiempo se tuvo que operar y que hoy por hoy esta bien gracias a esa intervencion

    Desde 1997 se realizan en Argentina trasplantes de CPH con donante no emparentado, por lo que existen equipos médicos altamente capacitados para llevar adelante esta práctica.

    Las obras sociales y sistema de medicina prepaga cubren las costos del trasplante. Los pacientes sin cobertura cuentan con subsidios provinciales o nacionales del Sistema de Salud y Desarrollo Social.
    http://www.incucai.gov.ar/cph/

    Ya se efectuaron unos 4 mil trasplantes de médula en la Argentina. Gustavo Milone –del Grupo Argentino de Trasplante de Médula Osea, Gatmo– destacó que “el nivel con el que se efectúan estas intervenciones en la Argentina, empezando por instituciones públicas, está a la altura de los mejores lugares del mundo. Hay personas que, ante la angustia por un niño enfermo, buscan desesperadamente soluciones mágicas u otros lugares donde supuestamente se operaría mejor, pero los que trabajamos seriamente en esto sabemos que no es así”.
    http://www.pagina12.com.ar/diario/so...006-09-23.html

    ahora bien por que ante una situacion asi, los medios

    * lapidaron el sistema de salud
    * le dieron tanta importancia a un caso mas del monton
    * dijeron que era imposible llevar a cabo una intervencion asi ( si van 4000 .... )
    * apoyaron a esta familia de irresponsables

    ( vease irresponsables por traer al mundo a 3 pendejos con la misma condicion, cuando ya tenian un hijo enfermo y sabian que podian heredarsela a cualquier otro hijo que tuviesen )
    a que se debe el accionar de los medios ?
    el pendejo realmente se tiene que operar o fue toda una movida para juntar 4 millones de arriba ?
    la familia llegara a juntar 12 palos de arriba gracias a la ignorancia de la gente y la publicidad de los medios ?
    quien dono a esta causa en vez de a comedores / cruz roja o algo que pueda salvar mas de una vida ?

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  3. #2
    elpapu Avatar de sanquiiijam
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    Increible pero cierto en outlands se habló del tema, y si pasas de largo las ganzadas y puteadas vas a ver que varios hablamos en serio:

    http://foros.3dgames.com.ar/outlands...a-agustin.html
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  4. #3
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    porque vende.
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    Citar Mensaje original enviado por alquimistafm Ver Mensaje
    Offtopic, mi hermano a las 2 de la madrugada ve porno con el volumen mas alto que yo un Barcelona Malaga a las 16 con los perros aullando y el verdulero pasando con el megafono.
     

  5. #4
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    Mira, no conozco la diferencia (si es que existen...) de posibilidades de exito entre ambos centros medicos, pero lo que se es que es probable que este tipo de situaciones sean la oportunidad perfecta para que la propaganda de centros medicos yanquis influya a la gente.
    No los juzgo a los padres, hay que ver que datos tienen ellos, y a cuales les creen, pero en mi caso intentaria operarlo lo antes posible para que no pierda aun mas capacidades el pobre pibe, asi que lo hubiera operado aca.
    Teniendo los datos te digo que como ciudadano ni en pedo donaria si las posibilidades son las mismas y es solo un acto de desesperacion de los padres que no quieren ver la realidad.
    Y suponiendo que realmente tengan mas posibilidades tangiblemente en USA, bueno me parece bien lo que hicieron los padres y que la gente haya donado, pero NO ES RESPONSABILIDAD DEL ESTADO. De todas formas es porque donar en este tipo de situaciones se hace desde lo emocional, y uno siente empatia con el caso, porque si fuera por la utilidad que se le puede dar a ese dinero donado para otras personas, desde el punto de vista objetivo era mejor que lo donen para causas "menos caras" que salven/mejoren mas vidas, pero no podemos pedirle a la gente que sean robots (aunque estaria bueno que se manejen un poco menos por las emociones y mas por el intelecto y la responsabilidad).

    Lo que si lo que hicieron los medios fue un desastre, pero siempre hacen lo mismo, no me sorprende (pero tampoco lo considero normal por ser frecuente y libre de juicio de valor, sigue y va a seguir estando mal esto para mi).

    Citar Mensaje original enviado por sanquiiijam Ver Mensaje
    Increible pero cierto en outlands se habló del tema, y si pasas de largo las ganzadas y puteadas vas a ver que varios hablamos en serio:

    http://foros.3dgames.com.ar/outlands...a-agustin.html
    Yo no, porque cuando iba a postear estuve a punto de poner un +1 a tu post y lo considere demasiado aburrido para outs, asi que puse ganzadas y alguno se las tomo muy a pecho xD, pero al menos en ese momento mi opinion coincidia un 90% con la tuya.
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  6. #5
    Avatar de Keyghan
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    Citar Mensaje original enviado por sanquiiijam Ver Mensaje
    Increible pero cierto en outlands se habló del tema, y si pasas de largo las ganzadas y puteadas vas a ver que varios hablamos en serio:

    http://foros.3dgames.com.ar/outlands...a-agustin.html
    perdon, no lo vi

    ya lo estoy mirando y cagandome de risa

    Citar Mensaje original enviado por Soul Hunter Ver Mensaje
    Mira, no conozco la diferencia (si es que existen...) de posibilidades de exito entre ambos centros medicos, pero lo que se es que es probable que este tipo de situaciones sean la oportunidad perfecta para que la propaganda de centros medicos yanquis influya a la gente.
    No los juzgo a los padres, hay que ver que datos tienen ellos, y a cuales les creen, pero en mi caso intentaria operarlo lo antes posible para que no pierda aun mas capacidades el pobre pibe, asi que lo hubiera operado aca.
    Teniendo los datos te digo que como ciudadano ni en pedo donaria si las posibilidades son las mismas y es solo un acto de desesperacion de los padres que no quieren ver la realidad.
    Y suponiendo que realmente tengan mas posibilidades tangiblemente en USA, bueno me parece bien lo que hicieron los padres y que la gente haya donado, pero NO ES RESPONSABILIDAD DEL ESTADO. De todas formas es porque donar en este tipo de situaciones se hace desde lo emocional, y uno siente empatia con el caso, porque si fuera por la utilidad que se le puede dar a ese dinero donado para otras personas, desde el punto de vista objetivo era mejor que lo donen para causas "menos caras" que salven/mejoren mas vidas, pero no podemos pedirle a la gente que sean robots (aunque estaria bueno que se manejen un poco menos por las emociones y mas por el intelecto y la responsabilidad).

    Lo que si lo que hicieron los medios fue un desastre, pero siempre hacen lo mismo, no me sorprende (pero tampoco lo considero normal por ser frecuente y libre de juicio de valor, sigue y va a seguir estando mal esto para mi).

    Yo no, porque cuando iba a postear estuve a punto de poner un +1 a tu post y lo considere demasiado aburrido para outs, pero al menos en ese momento mi opinion coincidia un 90% con la tuya.
    buep veo que no soy el unico que piensa lo mismo
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  7. #6
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    El chabon desaparece con el palo mientras todos quedan en offside. Va a ser puro rock n roll enenenene
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    Citar Mensaje original enviado por G-Dogg @ Q Ver Mensaje
    Mirá si me va a acusar de ser de derecha el que posteaba fotos de wichis desnutridos y hoy festeja que Szpolski sea dueño de una señal mapuche!
     

  8. #7
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    Citar Mensaje original enviado por Keyghan Ver Mensaje
    yo no entiendo esto

    el sistema de salud esta colapsado, ok

    pero en este caso somos uno de los pocos paises en latinoamerica con varios centros con la infraestructura para llevar a cabo dicha intervencion y donde mucha gente de america latina se termina operando por los bajos costos

    tuve un conocido que hace tiempo se tuvo que operar y que hoy por hoy esta bien gracias a esa intervencion



    http://www.incucai.gov.ar/cph/



    http://www.pagina12.com.ar/diario/so...006-09-23.html

    ahora bien por que ante una situacion asi, los medios



    aque se debe el accionar de los med ios ?
    el pendejo realmente se tiene que operar o fue toda una movida para juntar 4 millones de arriba ?
    la familia llegara a juntar 12 palos de arriba gracias a la ignorancia de la gente y la publicidad de los medios ?
    quien dono a esta causa en vez de a comedores / cruz roja o algo que pueda salvar mas de una vida ?

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    yo no done, pero 4 millones para hacerte una operación , pagar la estadia en USA durante el tiempo de recuperación (que no creo que sean 2 días) , los fármacos que compran en USS, no se si llegan siquiera a cubrir el costo

    Aca en argentina te dicen que no hay medicamentos, te reprograman las cirujías, hay que ver el apoyo psicologico, y encima a eso sumale el gasto, yo que sé.

    El costo en dolares según cifras y en el 2001 era de 300.000 dolares, sin contar estadía, y sumandole un % importante (MUY grande) en medicamentos

    De todas maneras ninguna de las estadísticas incluye el periodo Post internación (es un reposo en el hospital de 40 días minimo),
    Todo fármaco o medicamento que se consuma despues (que son de costo elevados) no son tenidos en cuenta en ninguna estadistica
    Calculando a sarpado modo teniendo en cuenta las crisis en el mundo etc etc, según donde se lo haga, no creo que le salga mas de 600 mil dolares el transplante, exagerando
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    Citar Mensaje original enviado por Tyl33r Ver Mensaje
    El otro pete al menos se queja de un problema real, el siente que "lo ven media hora antes" por que simplemente tiene un piquete en el cerebro, entre el ojo y la mano del mouse y ahi se genera el delay, pero lo tuyo inventando errores de hardware/software es bastante mas entretenido y curioso.
     

  9. #8
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    Pero... la enfermedad que tiene el pibe es rara, no hay tantos casos, no hay curas certeras e incluso la intervención puede resultar mortal para el paciente.

    En USA, en el centro ese operaron satisfactoriamente ya a 70 con ALD. Cuántos te pensás que habrán operado acá? Y el tipo que lo va a operar es uno de los investigadores en esta enfermedad. Los estudios actuales son en base a 2 ó 3 pacientes, o sea, media pila, están hablando boludeces al rolete. No es una operación de apéndice, la enfermedad esta es bastante oscura todavía y se está investigando si las drogas que se usan actualmente son efectivas o no.

    Por último, con respecto a las donaciones, dudo que haya habido mucha gente particular donando sus 20 pesitos "para ayudarlo al Agus". Todas las donaciones importantes se hicieron a través de fundaciones. Y si hubiera alguien que donó porque le pintó, cuál es el drama?

    No entiendo qué está mal en cuanto a lo que hicieron los medios. Es una noticia que vende y de paso difundieron la causa. Cuál es el problema?
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  10. #9
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    Citar Mensaje original enviado por Dexter. Ver Mensaje
    Pero... la enfermedad que tiene el pibe es rara, no hay tantos casos, no hay curas certeras e incluso la intervención puede resultar mortal para el paciente.

    En USA, en el centro ese operaron satisfactoriamente ya a 70 con ALD. Cuántos te pensás que habrán operado acá? Y el tipo que lo va a operar es uno de los investigadores en esta enfermedad. Los estudios actuales son en base a 2 ó 3 pacientes, o sea, media pila, están hablando boludeces al rolete. No es una operación de apéndice, la enfermedad esta es bastante oscura todavía y se está investigando si las drogas que se usan actualmente son efectivas o no.

    Por último, con respecto a las donaciones, dudo que haya habido mucha gente particular donando sus 20 pesitos "para ayudarlo al Agus". Todas las donaciones importantes se hicieron a través de fundaciones.

    No entiendo qué está mal en cuanto a lo que hicieron los medios. Es una noticia que vende y de paso difundieron la causa. Cuál es el problema?
    a ver, puede tener una enfermedad que se de en un caso de cada 80 millones

    pero no, tiene una enfermedad que se da en uno de cada 20 a 50 mil embarazos

    es bastante comun alrededor del mundo y tiene cientos de casos operados en Argentina

    sin contar que ajeno a eso el tratamiento es el mismo aca o en US > transplante de medula

    --------

    que discutimos ?

    por que si en Argentina se hicieron mas de 4 mil transplantes con un exito mayor al 95% y siendo que tienen la posibilidad de operarse sin perder el tiempo, con todos los gastos pagos y medicamentos pagos por el estado

    esta familia se mando a hacer esta cruzada tan exagerada, demorando la operacion

    por que los medios adoptaron tanto la noticia

    y por que se desprestigio tanto al sistema de salud etiquetando esta operacion de "imposible"

    cuando ya hace 20 años que se realiza en el pais
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  11. #10
    elpapu Avatar de sanquiiijam
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    El problema es que se mueren pibes todos los días y por causas 100000000000000000 más evitables que la enfermdad que tiene este pibe, como el hambre por ejemplo.

    Seguramente más de uno que aporto, tiene el discursito de los planes sociales y el despilfarre de guita que significan.
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  12. #11
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    Citar Mensaje original enviado por Keyghan Ver Mensaje
    a ver, puede tener una enfermedad que se de en un caso de cada 80 millones

    pero no, tiene una enfermedad que se da en uno de cada 20 a 50 mil embarazos
    Esa es justamente una de las definiciones de enfermedades raras.
    es bastante comun alrededor del mundo y tiene cientos de casos operados en Argentina
    Dónde están los cientos de casos? Dame tus fuentes. Porque dudo que haya habido tantos y dudo que haya habido muchos satisfactorios porque el ratio de supervivencia después del transplante anda entre 50 y 60 %.

    sin contar que ajeno a eso el tratamiento es el mismo aca o en US > transplante de medula
    Y dale con eso. No, el transplante de médula no es el mismo para todas las enfermedades. Hay miles de cosas para tener en cuenta, ni hablar de que en esta enfermedad, si el paciente es sintomático, no hay muy buenas referencias en cuanto al transplante

    que discutimos ?

    por que si en Argentina se hicieron mas de 4 mil transplantes con un exito mayor al 95% y siendo que tienen la posibilidad de operarse sin perder el tiempo, con todos los gastos pagos y medicamentos pagos por el estado
    Se hicieron 4.000+ transplantes de médula ósea, pero no sabes cuántos de esos están relacionados a ALD.

    esta familia se mando a hacer esta cruzada tan exagerada, demorando la operacion
    Posiblemente quieren buscar la mejor alternativa para salvar al hijo

    por que los medios adoptaron tanto la noticia
    Falta de noticias más importantes? Solo lo ví 1 día en los medios.

    y por que se desprestigio tanto al sistema de salud etiquetando esta operacion de "imposible"
    No creo que lo desprestigien, simplemente debe haber más casos en USA que acá.

    cuando ya hace 20 años que se realiza en el pais
    Lo que se hace hace 20 años es la operación de médula osea, no la operación de médula ósea por ALD.
    Citar Mensaje original enviado por sanquiiijam Ver Mensaje
    El problema es que se mueren pibes todos los días y por causas 100000000000000000 más evitables que la enfermdad que tiene este pibe, como el hambre por ejemplo.
    Seguro, este año murieron varios bebés por desnutrición en el norte de nuestro país. Y salió en varios medios también.
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  13. #12
    elpapu Avatar de sanquiiijam
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    Ajá, y yo no vi a nadie haciendo una cruzada solidaria para que no se mueran más bebés o para que el pibe de la esquina que vive en la calle tenga una casita y un plato de comida, en cambio para el pibe este sí vi una cruzada de ese estilo.
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  14. #13
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    Citar Mensaje original enviado por sanquiiijam Ver Mensaje
    Ajá, y yo no vi a nadie haciendo una cruzada solidaria para que no se mueran más bebés o para que el pibe de la esquina que vive en la calle tenga una casita y un plato de comida, en cambio para el pibe este sí vi una cruzada de ese estilo.
    Andá a llorarle a las estadísticas y a la forma de pensar de la gente.
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  15. #14
    elpapu Avatar de sanquiiijam
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    Yo respondo a lo que se plantea el thread dextert. Si te quedas sin argumentos no es mi culpa.
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  16. #15
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    Citar Mensaje original enviado por sanquiiijam Ver Mensaje
    Yo respondo a lo que se plantea el thread dextert. Si te quedas sin argumentos no es mi culpa.
    Yo también respondí y tenés mis argumentos más arriba. Recién te enteraste que la gente responde más a casos aislados que a números más grandes? Bienvenido al mundo.
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