acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

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  1. #16
    Avatar de darklarrid
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    Citar Mensaje original enviado por sanquiiijam Ver Mensaje
    El problema es que se mueren pibes todos los días y por causas 100000000000000000 más evitables que la enfermdad que tiene este pibe, como el hambre por ejemplo.

    Seguramente más de uno que aporto, tiene el discursito de los planes sociales y el despilfarre de guita que significan.
    y que propones, dejar de lado todo el sistema de salud hasta cubrir la necesidad basica de la comida para todo el pueblo?


    Son 2 cosas diferentes me parece
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    "..alentados por la UTOPÍA tan necesaria como viable,los progresistas de estas tierras de América marchamos por la realización de los sueños de Quiroga y Túpac, de los Bolívar, de los San Martín, de los Sandino, de los Che, de los Romeros. El futuro es de los Pueblos y no de los Imperios". P. Freire
     

  2. #17
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    Es por una cuestion de que el caso aislado al ser menos abstracto (o una dosis mas soportable que un caso generalizado en caso de mostrartelo muy crudo y no con numeros) tiene mayor repercusión porque genera empatia.
    Lo que dice sanquiiijam es valido, el tema es que si, la mayoria de la gente no piensa asi (porque piensa poco o nada en este caso, simplemente se limita a emocionarse y reaccionar), podes explicarle a alguien que conozcas pero si, es la forma de pensar de la gente y quejandose y señalando va a ser dificil cambiarlo, hay que crear mayor conciencia en todo caso.
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  3. #18
    Avatar de TobiasFunke
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    Citar Mensaje original enviado por darklarrid Ver Mensaje
    y que propones, dejar de lado todo el sistema de salud hasta cubrir la necesidad basica de la comida para todo el pueblo?


    Son 2 cosas diferentes me parece
    Es seguro de los que saltan cuando alguien dice "por qué les dan notebooks a los pibes del secundario si hay mucha gente que se muere de habmre". Seguro dice cosas como "pero que tiene que ver, el gobierno puede hacer más de una cosa a la vez", etc.
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  4. #19
    Avatar de Jackoo
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    lo mejor es que es congenito y tienen 3 hijos
    los cagaria a trompadas a los "papas"
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  5. #20
    ¿Y como puedes cam... Avatar de Soul Hunter
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    Citar Mensaje original enviado por darklarrid Ver Mensaje
    y que propones, dejar de lado todo el sistema de salud hasta cubrir la necesidad basica de la comida para todo el pueblo?


    Son 2 cosas diferentes me parece
    No se refiere a eso, sino que al ser fondos que no vienen del estado sino de la solidaridad, suena hipocrita que lo vuelquen a esto en vez de a causas que por la misma plata salvas mas gente.
    El tema es que esas causas al ser permanentes y otras cosas que explique (segun lo que me parece a mi) que pasan en el otro post, pierden peso, y esto es un boom de veeeeeez en cuando que logra generar mayor empatia, asi que se entiende que la hipocria, si es tal, viene del lado de que es muy dificil asumir toda la realidad y empatizarse sin resultar destruido pero misteriosamente la gente nunca pierde la empatia en estos casos, quiza porque sea como dijo uno en otro thread "porque le podria pasar a cualquiera", porque "le podria pasar a gente como uno" (aclaro que no adhiero en absoluto con esas frases, solo creo que quiza reflejen formas de pensar que respaldan esa posicion).
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  6. #21
    Avatar de Keyghan
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    Citar Mensaje original enviado por Dexter. Ver Mensaje
    Esa es justamente una de las definiciones de enfermedades raras.
    Dónde están los cientos de casos? Dame tus fuentes. Porque dudo que haya habido tantos y dudo que haya habido muchos satisfactorios porque el ratio de supervivencia después del transplante anda entre 50 y 60 %.


    Y dale con eso. No, el transplante de médula no es el mismo para todas las enfermedades. Hay miles de cosas para tener en cuenta, ni hablar de que en esta enfermedad, si el paciente es sintomático, no hay muy buenas referencias en cuanto al transplante


    Se hicieron 4.000+ transplantes de médula ósea, pero no sabes cuántos de esos están relacionados a ALD.


    Posiblemente quieren buscar la mejor alternativa para salvar al hijo

    Falta de noticias más importantes? Solo lo ví 1 día en los medios.

    No creo que lo desprestigien, simplemente debe haber más casos en USA que acá.


    Lo que se hace hace 20 años es la operación de médula osea, no la operación de médula ósea por ALD.

    Seguro, este año murieron varios bebés por desnutrición en el norte de nuestro país. Y salió en varios medios también.
    a ver

    el transplante no es una cura, es un metodo experimental para tratar dicha condicion

    y no varia un alotrasplante con otro dado que el procedimiento es exactamente el mismo

    lo que si varia es el tiempo que demoro para tratarse, siendo asi que el dia de hoy

    por mas que se opere en cualquier lado va a tener mayor posiblemente daño irreversible

    -----------

    cite en mi thread original una nota de pagina12 de uno de los medicos del comite de transplantes de medula osea en Argentina

    vos para decir que es un procedimiento completamente diferente o que es mejor por que lo pagan mas te basas en ?

    recorda que aca el procedimiento le saldria gratis por que el estado lo cubre gracias al sistema de salud publico,

    en US la unica medicina que existe es prepaga pero si X persona de X pais gustara atenderse aca

    tambien le saldria sus buenos verdes
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  7. #22
    Avatar de TobiasFunke
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    Citar Mensaje original enviado por Jackoo Ver Mensaje
    lo mejor es que es congenito y tienen 3 hijos
    los cagaria a trompadas a los "papas"
    Y si se enteraron hace unos meses? Porque te digo que la enfermedad se suele confundir con otras.
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  8. #23
    Avatar de akito272
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    Fueron a USA xq el % de personas que salen vivos de esa operacion es mucho mayor alla que en garraham. Nada mas que eso.

    No tiene que ver con nada mas que calidad, que por mas que aca sea buena se ve que para esta operacion particular debe ser mayor.
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    Citar Mensaje original enviado por NdM|.Parr!Pollo Ver Mensaje
    Podrian jugar a tomar merca peinada en la pija de alguno, cuando llegan al final de la linea le pegan un lenguetazo a los huevos de paso.
     

  9. #24
    Avatar de TobiasFunke
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    Citar Mensaje original enviado por Keyghan Ver Mensaje
    a ver

    el transplante no es una cura, es un metodo experimental para tratar dicha condicion

    y no varia un alotrasplante con otro dado que el procedimiento es exactamente el mismo

    lo que si varia es el tiempo que demoro para tratarse, siendo asi que el dia de hoy

    por mas que se opere en cualquier lado va a tener mayor posiblemente daño irreversible

    -----------

    cite en mi thread original una nota de pagina12 de uno de los medicos del comite de transplantes de medula osea en Argentina

    vos para decir que es un procedimiento completamente diferente o que es mejor por que lo pagan mas te basas en ?

    recorda que aca el procedimiento le saldria gratis por que el estado lo cubre gracias al sistema de salud publico,

    en US la unica medicina que existe es prepaga pero si X persona de X pais gustara atenderse aca

    tambien le saldria sus buenos verdes
    Me baso en la mayor cantidad de casos que hubo en USA y que allá está uno de los principales centros de investigación de la enfermedad. No es la primera vez que se hacen colectas de este tipo para operar a pacientes del resto del mundo en el mismo lugar de USA. Insisto, acá ningún diario te dio la data suficiente como para saber en qué estado está el paciente, pero es evidente que no todos son iguales y, que si la tasa de supervivencia después del transplante anda por esos porcentajes, no es dusoso ni raro que los padres quieran operarlo allá.
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  10. #25
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    Citar Mensaje original enviado por Dexter. Ver Mensaje
    Y si se enteraron hace unos meses? Porque te digo que la enfermedad se suele confundir con otras.
    PRUEBAS

    La ALD-X /AMN se diagnostica mediante un simple análisis de sangre, para medir los niveles de ácidos grasos de cadena muy larga. Mientras que esta prueba es precisa en los hombres, en alrededor del 20% de las mujeres portadoras, la prueba muestra resultados normales y por lo tanto da un “falso negativo”. Un análisis de sangre basado en el ADN se puede llevar a cabo. Esta prueba permite la identificación precisa de las portadoras mediante estudios genéticos, y si el resultado es normal, se puede asegurar que la mujer no es portadora. Están disponibles las pruebas de diagnóstico, detección de portadores y diagnóstico prenatal.
    perdon mi ignorancia pero una embarazada que no vive en el medio del campo no se hace un minimo de estudios para descartar condiciones geneticas y conocer la salud de su bebe ?
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  11. #26
    Avatar de TobiasFunke
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    Citar Mensaje original enviado por Keyghan Ver Mensaje
    perdon mi ignorancia pero una embarazada que no vive en el medio del campo no se hace un minimo de estudios para descartar condiciones geneticas y conocer la salud de su bebe ?
    Pero la prueba se hace en el caso de que haya factores de riesgo (e.g.: familiares con la enfermedad). No es que cuando a vos te hacen un análisis de sangre se buscan todas las enfermedades habidas y por haber.
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  12. #27
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    Citar Mensaje original enviado por Jackoo Ver Mensaje
    lo mejor es que es congenito y tienen 3 hijos
    los cagaria a trompadas a los "papas"
    No es congénito (una enfermedad que se desarrolla durante la gestación), es hereditario (desde la concepción).

    Citar Mensaje original enviado por Keyghan Ver Mensaje
    perdon mi ignorancia pero una embarazada que no vive en el medio del campo no se hace un minimo de estudios para descartar condiciones geneticas y conocer la salud de su bebe ?
    Sí, pero no se hacen estudios para descartar una enfermedad que se da cada mucho tiempo.



    Yo personalmente creo que la gente que tenga características físicas o mentales que hagan de la vida de su prole una miseria no debería permitírsele tener hijos biológicamente. Desde todo punto de vista, enfermedades como la corea de Huntington, diabetes, fealdad, baja estatura, idiotez, etc.
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  13. #28
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    Citar Mensaje original enviado por Keyghan Ver Mensaje
    a que se debe el accionar de los medios ?
    Simple, vende.
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  14. #29
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    Citar Mensaje original enviado por belec Ver Mensaje
    Yo personalmente creo que la gente que tenga características físicas o mentales que hagan de la vida de su prole una miseria no debería permitírsele tener hijos biológicamente. Desde todo punto de vista, enfermedades como la corea de Huntington, diabetes, fealdad, baja estatura, idiotez, etc.
    Teóricamente, para las no-boludeces que mencionaste (Huntington), hay algo que se llama "gene counceling", en que le hacen un estudio a los padres y le informan si los hijos pueden llegar a tener alguna de esas enfermedades, pero no se si se hace por ley en algún país. Igual prohibirte tener hijos no pueden.
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  15. #30
      Avatar de libelec
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    Re: acerca del transplante de medula y un caso actual en los medios

    No-boludeces?

    Pero un padre puede tener Huntington y estar asintomático hasta después de tener hijos; y no es un test que sea obligatorio antes de concebir.
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